Waarom doe je het?

Een vraag. Het antwoord lijkt simpel. We weten allemaal waarom we meedoen met Alpe d’HuZes. Althans, het antwoord lijkt voor de hand te liggen. Toch is het antwoord in mijn ervaring niet zo simpel en eenduidig als het lijkt. De context is in hoge mate bepalend voor de mate waarin je tegen deze vraag aankijkt. Als je rustig en comfortabel op de bank zit, is het gemakkelijker te beantwoorden, dan wanneer je volledig gesloopt en fysiek uitgepierd op je fiets zit met nog een aantal beklimmingen te gaan. Je wordt op een niet mis te verstane wijze getest op je antwoord. Die confrontatie is heftig.
In Costa Rica in februari tijdens de Pocho, was ik heftig in gevecht met de berg, met mijn te kleine fiets, maar vooral met mezelf. Peter herkende dit feilloos en zei toen ik meer dood dan levend van mijn fiets stortte boven op de Poas-vulkaan: “Je hebt niets te bewijzen broertje!”. Baf! Dat kwam binnen. Ik zat voor mezelf op de fiets en wilde koste wat kost acht keer die berg bedwingen. Dat gaat helemaal nergens over! Een harde, maar tegelijk prachtige spiegel die me werd voorgehouden. Dat is liefde, als je elkaar zo kan helpen je focus scherp te krijgen. Samen hebben Peter en ik nog één beklimming gedaan voor de vader van Piarella. Prachtig, intens en zoals het hoort, afzien voor een ander.

Het zijn deze momenten waarop je jezelf tegenkomt. Niet één keer, maar als het goed is meerdere keren en wellicht wel elke dag. ‘Waarom doe je de dingen die je doet?’ Een belangrijke en allesbepalende vraag. Afgelopen week zaterdag op de Tumble in Wales tijdens TumbleUp4Life was het weer loodzwaar. Vijftien beklimmingen wat zowel qua hoogtemeters, afstand als aantal (mentaal) een moordend evenement is. Toch was het deze keer totaal anders dan die prachtige dag in Costa Rica. Twee dagen voor het evenement kreeg ik een uitgebreide mail van Michel Schoneveld, één van de kanjers van BIG Challenge, met het heftige verhaal over zijn maatje Ab die getroffen is door maagkanker. Een verhaal zoals velen waaruit de liefde, zorgen en verdriet blijken die we ervaren wanneer een dierbare getroffen wordt door kanker. Gelukkig kon ik een klein hart onder zijn riem steken door aan te bieden de zwaarste vijf beklimmingen samen met Ab te maken. Wat is er mooier dan in gedachten bij prachtige mensen te zijn die op dat moment alle steun hard nodig hebben. Dat is zoveel mooier dan stil te staan bij je eigen pijn en ongemak van dat moment.

Naast Ab die meeging op de bagagedrager was daar ook Bryn. Bryn een Welschman die ook vorig jaar meedeed met de TumbleUp4Life heeft een hersentumor en weet dat hij leeft met een tijdbom in zijn hoofd. Bryn genoot vorig jaar intens van de prachtige dag die we met elkaar beleefden. Samen afzien en het leven vieren. Ik vergeet nooit de gezamenlijke laatste klim waarin hij samen met mijn zoon Bram naar boven reed. Voor Bram was Bryn een held en voor mij niet minder. Bryn was er weer bij dit jaar. Magerder, zwakker maar ongebroken. Een dag na zware onderzoeken, reed hij weer met zijn ‘Dutch Friends’ naar boven. Hoe hard het leven soms kan zijn realiseerde ik me toen hij me vertelde dat hij en zijn vrouw uit elkaar waren. “Het is hard om met iemand te leven die dood aan het gaan is!” was zijn verklaring. Ik realiseerde me zo intens hoe bevoorrecht ik op dat moment was. Dat ik op de fiets mocht zitten! Gezond van lijf en leden, een fantastisch gezin, waanzinnige vrienden en onderdeel van de mooiste familie ter wereld. Wat is een beetje ongemak, wat is pijn, wat is afzien? De berg werd er niet minder steil van, maar de beleving en motivatie waren niet te stoppen. Samen met Bryn, Ab op de bagagedrager, Bram en een geweldige groep kanjers, reden we de laatste rit naar boven. Omringd door dierbaren die ons hartstochtelijk naar boven schreeuwden. Er is niets mooiers dan dat. Dichter bij de hemel kom je niet!

Daarom doe je het en nergens anders voor! Nog een maand en we gaan met elkaar weer deze prachtige emoties delen en elkaar helpen de essentie te vinden van het afzien voor een ander. Nooit opgeven uit liefde voor een ander. Je hebt niets te bewijzen, maar alles te geven.

Posted in Uncategorized | 1 Comment

Liefde

Elke keer word ik weer getroffen door de ongelooflijke berg liefde die opgebracht wordt door alle deelnemers, vrijwilligers en organisatoren van ons prachtige evenement. Het is deze liefde die elke uitdaging overwint en waarmee elk obstakel uiteindelijk genomen wordt. Dat lijkt vanzelfsprekend, en dat is het binnen Alpe d’HuZes ook eigenlijk wel. Zonder deze liefde is het immers volstrekt onmogelijk om elk jaar weer alle grenzen van het haalbare te trotseren. Toch is het eigenlijk ook heel bijzonder dat dit zo leidend is. Want waar kom je dat vandaag de dag nou tegen?
In de alledaagse omgang in onze maatschappij zou het een hele verbetering zijn als liefde veel meer de drijfveer van het handelen zou zijn. Liefde voor je medemens en liefde voor het gezamenlijke doel. Toch is dat vaak ver te zoeken en gaat het eigenbelang vaak ver voor het belang van de ander, laat staan de liefde voor die ander.

Net als iedereen krijg ik regelmatig te horen dat er iemand kanker heeft. Elke keer kijk ik weer met diep respect naar de liefde en zorg die partners of andere dierbaren van kankerpatiënten opbrengen voor hun geliefde zoon, dochter, broer, zus, vader, moeder, partner of vriend. Het geduld, de toewijding en tomeloze energie die dag en nacht aangewend worden om het lot enigszins te verzachten van diegene die het gevecht moet leveren. Inzet in de schaduw, want vaak gaat alle aandacht naar de zieke.

De laatste twee jaar hebben we allemaal van heel dichtbij kunnen meemaken hoe Klaas Veenbaas de onvoorwaardelijke zorg en steun was voor zijn Marijke. Beiden actief binnen de Alpe d’HuZesorganisatie toen Marijke getroffen werd door borstkanker. Alle behandelingen en ups en downs maakten we met hen mee en de liefde van Klaas, op een prachtige ingetogen wijze neergeschreven in zijn blog, was hartverwarmend. Wat zijn mensen toch ongelooflijk mooi als ze zichzelf helemaal wegcijferen uit liefde voor een ander. Wat is het dan ook intens verdrietig als een dergelijke onvoorwaardelijke liefdesband vroegtijdig afgesneden wordt.

Samen met Klaas, en alle andere prachtige mensen die zichzelf laten leiden door liefde, gaan we weer nieuwe hoogtepunten beleven in Frankrijk. Alle liefde culmineert en dat is de reden dat elk jaar mooier en indrukwekkender is. Hoe meer mensen, hoe meer liefde. Het is bijna tastbaar op de flanken van de Alpe en daar gaan we intens van genieten. Ter nagedachtenis aan hen die te vroeg aan kanker zijn overleden, ter inspiratie voor hen die aan het strijden zijn en met respect voor hen die met zoveel liefde de strijd ondersteunen.

Posted in Uncategorized | 2 Comments

Samenwerken

Afgelopen maandag was ik op het teamleiders overleg van de Ad6 organisatie in het gebouw van de Rabobank in Utrecht. Wat een geweldige spirit. Iedereen realiseert zich dat we met een week of zes weer een ongelooflijk evenement gaan meemaken, iets wat nog nooit eerder vertoond is. Toch is de sfeer relaxed en worden alle lopende zaken op een rustige manier met elkaar gedeeld. Een mooier voorbeeld van samenwerking is nauwelijks denkbaar. Iedereen doet dit vanuit liefde, met een ongekende professionaliteit, maar vooral met een onblusbare passie. Natuurlijk is er het besef dat er een monsterprestatie geleverd moet gaan worden, maar ook de wetenschap dat we het met elkaar doen en als iemand hulp nodig heeft, dat de anderen dan de helpende hand toesteken.

Deze mentaliteit is exact wat we naar de buitenwereld uit dragen. Het succes van Alpe d’HuZes zit hem in deze onbaatzuchtige samenwerking. Ieder maakt zijn/haar eigen belang ondergeschikt aan het belang van al die mensen die knokken tegen de ziekte kanker. Die wetenschap en die diepgewortelde drijfveer, maakt het mogelijk om het onmogelijke toch iedere keer weer te doen met elkaar.

Binnen de Nederlandse wetenschapppelijke/medische wereld dragen we deze onbaatzuchtige samenwerking ook uit en vragen van artsen en wetenschappers om dit ook te doen. Niet naar het belang van het eigen ziekenhuis of instituut kijken, maar het belang van de patiënt voorop zetten. Samenwerken met elkaar, met verschillende disciplines, met de andere toppers binnen je eigen vakgebied, om met elkaar de onmogelijke strijd tegen de ziekte kanker uiteindelijk te winnen. Ook internationaal hebben we prachtige stappen gezet met Inspire2Live om deze prachtige energie uit te dragen. Alles staat of valt met het voorbeeld durven geven.Iedereen heeft de mond vol van samenwerking, maar in de landelijke politiek hebben we deze week weer een prachtig staaltje van opportunistisch handelen gezien. Eigenbelang voor het algemeen belang.

Alleen met echte onbaatzuchtige samenwerking gaan we die stappen zetten die kanker binnen de komende (inmiddels) negen jaar tot een chronische ziekte gaan maken. Dat is geen droom, maar een zeer haalbare werkelijkheid waar we met ons voorbeeldgedrag een prachtige basis voor hebben gelegd. Voor ons is het een project waar we met hart en ziel aan werken, maar voor kankerpatiënten heeft dit uiteraard een hele ander betekenis. Die negen jaar kan het verschil maken tussen wel of niet je kinderen zien opgroeien, wel of niet grootvader worden of wel of niet samen met je geliefde oud worden. Samenwerking kan zoveel verschil maken en dat maakt me zo verschrikkelijk trots als ik naar al die prachtige mensen kijk die alles uit de kast halen om het onmogelijk waar te maken, elke dag opnieuw, jaar in jaar uit.

Mijn lieve vriendin Molouk heeft vorig jaar keihard geknokt om de bij haar geconstateerde borstkanker te overwinnen. Inmiddels is ze in rustiger vaarwater en lijkt de zaak onder controle. Met nog kleine kinderen een hele geruststelling. Hieronder een stukje uit een brief die ze me onlangs schreef. Beter kun je niet de angst en hoop weergeven waar iemand die leeft met kanker mee te maken heeft:

“Het is mijn hoop. Ik heb kanker gehad, ik heb mijn kansen en risico’s op een rijtje gezet. Mijn jongste zoon is 3 jaar, ik heb zekerheid nodig om zijn weg naar volwassenheid te kunnen schetsen. Met kanker heb je pech of geluk. Als ik geluk heb dan komt mijn kanker niet meer terug en draag is straks mijn kleinkind in mijn armen. Als ik pech heb dan weet ik dat mijn toekomst hooguit 10 jaar kent. Ik ben een optimistisch mens, ik heb vast geluk. Maar soms in het donker van de nacht ervaar ik mijn diepe angst, de angst dat ik misschien toch pech zal hebben. Dan zal ik mijn kind niet tot volwassen man zien opgroeien. Hoe goed het ook gaat, de wetenschap is op dit moment niet in staat om kanker binnen 10 jaar onder controle te krijgen. En die 10 jaar dat zijn nou net de jaren die ik, bij pech, heb. Mijn enige hoop is de hoop dat wetenschappers, artsen, iedereen die nodig is om oplossingen te vinden zullen samenwerken. Voor kanker is liefde nodig, Alpe d’HuZes en inspire2live bezitten het vermogen om liefde om te zetten in daden. Daden met een universeel doel en een universeel gedragen verlangen: kanker onder controle binnen 10 jaar.”

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Doorbraak?

De afgelopen 2 dagen heb ik hele goede gesprekken gevoerd. Na maanden vele gesprekken en ook bijna net zovele teleurstellingen, hebben we nu een aantal hele goede contacten opgedaan. Het eerste gesprek was bij ABC/ESPN. sWerelds grootste sport tv-kanaal. ESPN geeft veel aan de Jimmy V Foundation wat allemaal naar kankeronderzoek gaat. Jimmy Valvano was een zeer charismatische basketbal coach, geliefd vanwege Jimmy Valvanozijn geweldige positieve uitstraling, bewonderd vanwege zijn vermogen van middelmatige spelers een top-team te maken en gelauwerd vanwege zijn communicatieve talenten, waarmee hij ook TV commentaar gaf voor ESPN. Op 46 jarige leeftijd kreeg hij kanker en 10 maanden later is hij overleden. Op de site van de V Foundation staat zijn prachtige speech die hij, doodziek als hij was, gaf een paar weken voor zijn dood. Zijn laatste speech is hier te bekijken Het verhaal van de Discovery Network en onze aanpak, werd direct betiteld als een verhaal wat door Jimmy zeker omarmd zou worden. Er ligt dus een prachtige link. Binnenkort spreek ik verder met de broer van Jimmy die de V Foundation runt.

Het tweede gesprek was met de verzekeringstak van Chase Manhattan, Assurant. Ook hier een grote overlap met de doelstellingen. Uiteraard past het niet naadloos. We zijn zo vooruitstrevend en revolutionair, dat we nergens inpassen. Dat is aan de ene kant goed, maar voor funders is het wel hard zoeken naar een insteek om onze projecten te financieren. Sommigen hebben daar niet zoveel zin in. Maar het hoofd van de Assurant Foundation wel en ze gaat de komende weken studeren op de materialen die we haar gegeven hebben en kijken hoe we een match kunnen vinden. Gaaf dus.

Vandaag een zeer sprankelend gesprek gehad met Samuel Waxman van de Waxman Foundation. Samuel is oncoloog, onderzoeker en hoofd van de foundation, die hij heeft opgericht om de gebaande paden te kunnen doorbreken. In plaats van eer en roem, heeft hij een foundation opgezet om dat onderzoek te financieren wat echt het verschil gaat maken. Met hun specifieke aanpak Samuel Waxman hebben ze een doorbraak bewerkstelligd in de behandeling van acute promyelocytic leukemie. Hun credo is samenwerken, samenwerken, samenwerken. Alles wat ze funden heeft dat tot doel en daar hebben ze hele creatieve oplossingen voor waardoor ze met relatief weinig geld, enorm veel impact hebben. Ze willen ook dat foundations en filantropen veel meer gezamenlijk optrekken in plaats van elk een eigen koers te varen en daarmee eigenlijk hetzelfde te doen als universiteiten en bedrijven. Dat klinkt bekend. We hebben elkaar dus de hand geschut en gaan bekijken hoe we tot samenwerking kunnen komen. Financieel kunnen we elk 50% betalen van onderzoek wat we waardevol vinden. Op die manier krijgen we elk het dubbele voor elke euro! Ik vermoed dat we elkaar de komende maanden vaker gaan tegenkomen, wat een geweldig positief, bescheiden en gepassioneerd mens! Stuiterend verliet ik het kantoor. Hier hebben we echt een bondgenoot gevonden die met kennis van zaken, echt voor de patient gaat en heeft bewezen zaken ook echt van de grond te krijgen. Voor hem zijn wij ook een geschenk uit de hemel zo gaf hij aan, omdat we heel vernieuwend en gedreven zijn, iets wat hard nodig is. Bovendien brengen we als niet-Amerikanen ook een internationale dimensie in. Voor ons betekent dit vaste voet aan de grond in de VS, kortom een match made in heaven.

Morgen nog een gesprek bij IBM ten noorden van NY. Nu alweer heel veel nieuwe ingangen erbij en veel om uit te werken en in beweging te zetten. Over 3 weken staan er alweer nieuwe afspraken gepland in Washington, Boston en Chicago. Dan gaan we NY voor even verlaten.

Wordt vervolgd

Posted in Uncategorized | 3 Comments

Opgeven is geen optie

Onderweg naar de VS heb ik vanmorgen op 10.000 meter hoogte de tweede inspirational geschreven. Dit is het resultaat:

Het credo ‘Opgeven is geen optie’ is nauw verbonden met Alpe d’HuZes en de strijd die mensen voeren die ‘leven met kanker’. Voor sommigen een glasheldere leidraad en voor anderen behoorlijk controversieel. Controversieel is het als patiënten op het punt komen dat vechten geen zin meer heeft. Als de krachten op zijn en het leven een lijdensweg wordt. “Mag je zelfs dan niet opgeven?” is een veel gehoorde vraag.

Laat het helder zijn dat dat in onze beleving dat niet is wat er mee bedoeld wordt. Natuurlijk is er een beperking aan elk motto en komt er een eind aan elk gevecht. Gerard, een hele dierbare vriend van me, verwoordde het mooi aan het eind van zijn leven. Jaren had hij op een geweldige wijze geleefd met kanker en telkens weer had hij elke tegenslag met een geweldige dosis enthousiasme overwonnen. Toen zijn lichaam op was, accepteerde hij zijn lot met de prachtige toevoeging op ons motto ‘Overgave zonder op te geven!’. Mooier kan ik het niet zeggen en deze toevoeging maakt het voor mij ook af. Dat er een moment komt, voor ieder van ons, om jezelf over te geven zonder op te geven, is een zekerheid. Geen van ons heeft het eeuwige leven. Maar opgeven voor het eind, is wel iets wat veel te vaak gebeurt. Dat is jammer want we weten uit ervaring dat de allermooiste momenten voortkomen uit het doorgaan. Nout Wellink voormalig president van de Nederlandsche Bank verwoordde het prachtig: “Opgeven levert niets op, alleen spijt. Als je doorgaat win je altijd, in ieder geval van jezelf”.

Starten met het Alpe d’HuZes avontuur betekent per definitie dat je jezelf op een verschrikkelijke manier gaat tegenkomen. Op vele fronten ga je meer van jezelf vragen dan je ooit hebt gedaan en dat gaat hoe dan ook pijn doen. Of het nu het zoeken naar sponsoren, het organiseren van fundraising activiteiten, het maken van de vele trainingsuren of het meehelpen in de steeds groter wordende organisatie is, ieder van ons zal merken dat het bij tijd en wijle behoorlijk gaat kraken. Dan heb ik het nog niet over het ultieme afzien wat elk van ons straks gaat meemaken in Frankrijk. Maar jezelf tegenkomen is helemaal niet erg. Het gaat erom waar je de motivatie vandaan haalt op het moment dat het gebeurt.

Grofweg zijn er drie mogelijkheden als je op het punt bent aangekomen dat het afzien ondraaglijk lijkt. Als je jezelf te serieus neemt en teveel medelijden met jezelf krijgt, kun je natuurlijk stoppen. Opgeven is geen optie vergeet je dan gewoon even want jij hebt het nu wel erg zwaar en dit is helemaal niet leuk meer. Je zult ongetwijfeld gelijk hebben, alleen bedenk je op dat moment wat Nout heeft gezegd. De spijt komt veel eerder dan je je realiseert. De pijn is namelijk snel vergeten, maar het gevoel van spijt blijft. Bedenk dat de meeste spijt voortkomt uit de dingen die je niet gedaan hebt. Nou zijn wij natuurlijk helemaal niet van het opgeven, dus deze optie is zeer onwaarschijnlijk ;-) . Doorgaan kun je echter ook vanuit twee motieven doen; voor jezelf of voor een ander. Doorgaan voor jezelf levert weliswaar kortstondig een ego-boost op, de blijvende voldoening ga je er niet mee ervaren. Zoek de motivatie dus in de liefde voor iemand in je omgeving, of een wildvreemde, die deze kracht heel erg goed kan gebruiken. Dan geef je het allermooiste aan jezelf, namelijk het overwinnen van je zelfmedelijden, en aan de ander, namelijk een grenzeloze liefde. Dat geeft jou en de ander een waanzinnig gevoel, een gevoel wat met helemaal niets te vergelijken is.

Toen Bas Mulder in november 2009 van zijn arts te horen kreeg dat het over was, dat hij niets meer kon doen, deed Bas wat op dat moment goed voelde. Hij gaf niet op en rechtte zijn rug. Met alle kracht die hij in zich had, overtuigde hij zijn arts dat hij niet op mocht geven. Zoveel wilskracht was zelfs voor deze top hematoloog ongekend. Hij rechtte ook zijn rug en deed het onmogelijke. Bas heeft met een aantal zeer risicovolle behandelingen nog 10 prachtige maanden geleefd. Een klein jaar waarin hij ons allemaal liet zien waar de menselijke geest toe in staat is. Zijn symbolische aanwezigheid in bocht 0 is het mooiste bewijs dat opgeven nooit een optie is. Overgave als het zover is, maar doorgaan zolang je nog leven en dromen in je hebt. Ik zal Bas weer zes keer groeten als ik mag afzien dit jaar. Opgeven is geen optie!

Posted in Uncategorized | 2 Comments

Inspirational I

De komende weken zal ik een serie ‘Inspirationals’ schrijven, om de spirit van het prachtige Alpe d’HuZes evenement stevig te verankeren. De kracht van Alpe d’HuZes zit hem in onze gezamenlijke drijfveren. Ik zal telkens elementen daarvan verder verduidelijken.

Emotie

Alpe d’HuZes is altijd nauw verweven geweest met emoties. De basis van alles wat we doen, ligt in de onmacht die we zo vaak ervaren in het dealen met de ziekte kanker. We willen zo graag iets doen voor die dierbare en ons positief inspannen voor zo’n prachtig evenement als Alpe d’HuZes geeft ons precies die mogelijkheid. Het geeft een geweldig gevoel als we ons ergens op kunnen richten, al onze energie op iets positiefs kunnen focussen. Dit geldt voor iedereen, of je nu zelf patiënt bent, of een dierbare hebt die getroffen is door kanker.
De afgelopen jaren hebben we prachtige mensen ontmoet die ondanks tegenslagen, telkens weer de rug rechtten of zoals Josephine van Hees het zo prachtig zei: “Schouders naar achteren en tieten vooruit”. Josephine liet zich niet tegenhouden, noch liet ze zich door tegenslagen uit het lood slaan. Natuurlijk was dit lang niet altijd gemakkelijk. Vier maanden voor Alpe d’HuZes 2011 lag ze in bed met het vooruitzicht nog hooguit enkele weken te leven. Toch accepteerde ze haar lot niet alleen omdat de artsen dit zeiden. Ze klom uit het dal en liet iedereen in Frankrijk versteld staan van haar stralende persoonlijkheid en ongebreidelde energie. Ze zou hoe dan ook laten zien dat elke dag die je krijgt een geschenk is.
Samen met haar broer, vrienden, oom en tante, fietste ze op 9 juni drie keer de Alpe d’Huez op. Gedragen door emotie en stralend alsof het geen enkele energie kostte. Natuurlijk was ze fysiek uitgepierd, mochten we haar af en toe een Hermannetje (steuntje in de rug) geven. Ze genoot en praatte anderen omhoog die het moeilijker hadden dan zij. Onderweg kwamen we Frank, een andere Alpe d’HuZesser tegen, die vertelde dat hij zijn dochtertje verloren had aan kanker. Hartverscheurend. Met zijn allen beleefden we in één van de bochtende meest intense groepshug die je je maar kunt voorstellen. Emoties die op een prachtige manier een uitweg vonden.

Dan ervaar je op de meest intense manier waar Alpe d’HuZes om gaat. Natuurlijk heb je pijn in je benen. Mijn eigen trainingsarbeid was nog nooit zo minimaal geweest dus de zesde klim moest echt uit mijn tenen komen. Toch was het weer een ervaring die ik de rest van mijn leven zal koesteren. De maanden na Alpe d’HuZes heb ik heel intensief met Josepine opgetrokken en samengewerkt aan het verder uitbouwen van onze droom om kanker onder controle te krijgen. De klap was dan ook des te groter toen ze begin september heel snel verslechterde en begin oktober overleed. Heel veel mooie mensen mogen we leren kennen, en helaas moeten we van teveel mooie mensen nog steeds afscheid nemen. Maar in plaats van het koppie te laten hangen, gooien we de schouders naar achteren en onze tieten vooruit, uit liefde.

Regelmatig gebeuren er zaken waar je niet blij mee bent. Je bent teleurgesteld als iemand niet wil sponsoren, als iemand jouw droom niet wil ondersteunen. Of ben je teleurgesteld in de Alpe d’HuZesorganisatie omdat zaken niet zo (snel) opgepakt worden als jij graag zou zien. Klagen helpt niet, jou niet en de ander al helemaal niet. Het enige wat echt helpt is je teleurstelling wegslikken uit liefde voor mensen die ziek zijn en zoeken naar een oplossing. Rug recht, kop in de wind en met alle liefde die je in je hebt werken aan het verbeteren van het leven van de mensen die het zo hard nodig hebben. Zoals Josephine die niet aan zichzelf dacht, maar Frank opving tijdens haar loodzware derde beklimming.

Met elkaar gaan we er weer een waanzinnig evenement van maken, waarin we de wereld laten zien wat echt leven inhoudt en waar we zelf ervaren wat een ongelooflijk goed gevoel je daaraan overhoudt.

Coen

Posted in Uncategorized | 2 Comments

Doorbraak..

Als je het af en toe niet meer helemaal ziet zitten, sta je vaak voor een doorbraak. Zaak is wel om altijd door te gaan want als je op je gat gaat zitten mokken, weet je één ding zeker, dan blijft alles zoals het is. Daarom is ‘Opgeven is geen optie’ ook zo’n sterk motto.

Na de eerste 2 dagen NY was de lol er wel even af. Afwijzing na afwijzing is niet echt gezellig. Natuurlijk niets vergeleken met het krijgen van slecht nieuws van een kankerpatiënt, maar toch, leuk is anders. We hebben haast en willen zo graag door kunnen zetten met alle prachtige doorbraken die op de rol staan. Daarvoor is geld nodig, dat is een zekerheidje.

Woensdag had ik een lunch met Marvin en Victoria, waar ik een paar weken geleden ook geweest ben. Ze hebben veel nagedacht, bestudeerd en met anderen gesproken over ons initiatief en wilden graag verder praten. Hoewel niet onbemiddeld, hebben ze vooral een gouden netwerk in een groep waar heel veel geld zit. Victoria was heel enthousiast en gaf na afloop aan dat ze een aantal hele invloedrijke rijke mensen gaat benaderen en ze gaf aan dat dit vrijwel zeker tot iets gaat leiden. Dat is natuurlijk prachtig nieuws en wellicht de doorbraak die we zo nodig hebben. De warme betrokkenheid van deze lieve mensen is hartverwarmend. Natuurlijk weten we waar we het voor doen, maar anderen zullen toch ook in het verhaal moeten gaan geloven. De wetenschappers zijn voor een belangrijk deel aangehaakt, nu nog de bedrijven en filantropen. Mooi resultaat.

In de middag nog een afspraak bij Metlife, één van de grootste verzekeringsmaatschappijen in de States. Niet alleen het uitzicht vanuit het pand was spectaculair, maar ook het gesprek was mooi. Metlife is sterk aan het internationaliseren en mogelijk liggen daar kansen. Het verhaal sloeg in ieder geval heel erg aan. ‘s-Avonds met Doug en Ed, twee van de partners in de VS de strategie doorgenomen. We moeten nu sterker gaan focussen op partijen die echt in de kanker research zitten. Het verhaal staat als een huis en nu doorpakken.

Donderdag nog een afspraak bij Footlocker foundation. Footlocker zit sterk in de hoek van education and health. Dat zou een mooie link zijn met ons programma Health Literacy wat we in samenwerking met het Max Planck instituut uit Berlijn aan het opzetten zijn; kinderen in de leeftijd van 8-10 jaar opleiden in het goed, gelukkig en gezond leven. Footlocker zou met zijn internationale uitstraling en link met sport en bewegen een logische kandidaat zijn om mee op ter trekken. Mooi aanknopingspunt voor later.

Nu weer spullen pakken en klaarmaken voor vertrek naar vliegveld. Op de valreep nog het bericht dat we zeer waarschijnlijk een afspraak krijgen met burgemeester Bloomberg van NY City. Hij is zeer betrokken bij goede doelen en bovendien miljardair. Dus na een klein dipje, zitten we nu weer in een enorme lift.

Wordt vervolgd

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Beleid

De eerste twee dagen van mijn bezoek aan NY zitten er weer op. Maandag twee boeiende gesprekken in de Financial District met Amex en NYSE/Euronext foundations. Wat daarbij opvalt is dat ons verhaal heel erg veel enthousiasme opwekt. Iedereen vindt het ongelooflijk en ook noodzakelijk. Als het echter op geld bijdragen komt, blijkt iedereen vast te zitten in een strak beleid ten aanzien van doelen waaraan bijgedragen kan worden. Uiteraard is dat begrijpelijk en moeten onze fundraising collega’s in de US strakker acteren in het maken van de afspraken, maar het geeft ook te denken. Waar is het ondernemerschap van dit land wat opgebouwd is door ondernemers? We zetten onszelf helemaal vast in regeltjes en voorschriften en laten daarmee weinig ruimte voor creativiteit. Dat is best jammer. Zeker als je een strijd levert met een ziekte die zich weinig tot niets gelegen laat aan regeltjes. Wij moeten slimmer, creatiever en wendbaarder zijn om kanker effectief onder controle te krijgen. Soms zakt de moed me wel eens in de schoenen als je weer wordt afgewezen. Ver van huis zijn waar je dierbaren zitten, weer te horen krijgen dat het prachtig is wat we doen, maar dat ze helaas geen mogelijkheid hebben om bij te dragen aan de strijd, is lastig. Dinsdagochtend hadden we een afspraak bij de Gabrielle’s Angels Foundation. Gabrielle Rich, een prachtige jonge dame, overleed op 27 jarige leeftijd aan de gevolgen van leukemie. Haar portret hing in de ruimte waar we een gesprek hadden. Dat zet je gelijk weer op scherp. Een jonge vrouw in de kracht van haar leven, met al haar dromen en idealen, is overleden aan de gevolgen van kanker. Hard! We hadden een prachtige ontmoeting met de mensen van deze foundation. Hun focus ligt op bloedkankers en ze zijn zeer bereid projecten die we daarvoor opzetten, serieus te bekijken. Ook hier dus wel de beperking van bloedkanker, maar dat geeft in ieder geval aanknopingspunten. Dus schouders naar achter en kop in de wind en weer op naar de volgende afspraak. Niemand heeft ooit gezegd dat het gemakkelijk zou zijn, dus moeten we ook niet teleurgesteld zijn als het tegenzit. Soms bekruipt me een gevoel van frustratie omdat zaken nooit zo snel gaan als je graag zou willen. Maar dat relativeert zich gemakkelijk bij het zien van een foto van mensen als Gabrielle. Vandaag dus weer volle bak ertegenaan en net zo lang op deuren kloppen tot we iemand tegenkomen die bereid is buiten de lijntjes te stappen. Die gaan we vinden want dat verdienen alle mooie mensen als Gabrielle.

Posted in Uncategorized | 1 Comment

Pocho II

Zaterdagochtend 3.00 uur. Peter en ik worden wakker en maken ons klaar voor een geweldige dag op de Poas vulkaan. Fietskleren aan en samen met de andere NL deelnemers een ontbijtje wegtikken in het hotel. Om 4.00 uur vertrekt de bus richting de plaats waar het allemaal gaat plaatsvinden. Een goed uur rijden en we mogen alles klaar gaan maken op de flanken van de nog in de mist gehulde vulkaan. De voor Alpe d’HuZes veteranen gebruikelijke zenuwen spelen alle deelnemers parten. Voor de Costa Ricanen was er nog de mogelijkheid om in te schrijven. Dat kunnen wij ons niet voorstellen maar het evenement is hier de laatste maanden pas echt gaan leven en ook op de dag zelfs zijn er nog heel wat inschrijvingen bijgekomen. In Costa Rica gelooft niemand dat het überhaupt mogelijk is om 8 keer die berg op te fietsen. De Costa Ricanen zullen het dus allemaal in estafette verband doen. De klim is van 1900 m tot 2600 m over een afstand van ruim 8 km. Door 2 afdalinkjes zijn de klim stukken des te steiler. Boven de 2200 meter is ook het gebrek aan zuurstof merkbaar, dus al met al een pittige opgave.

Om 6.00 uur tellen we af/op, uno, dos, tres, quatro, cinco, seis, siete, POCHOOOOO!!! En weg zijn we. Het gebruikelijke geluid van zware ademhaling en klikkende pedalen. Hier en daar een conversatie, maar de meesten alleen met hun gedachten. Een kleine 100 mensen zullen deze dag het stalen ros beklimmen, waaronder zo’n 60 Costa Ricanen. Mijn eerste klim rij ik met Porter, een Amerikaan die al ruim 10 jaar in Costa Rica woont. Hij heeft zich echt afgekeerd van het materialistische leven wat de norm is in de States en leeft hier dicht bij zichzelf en de natuur. Hij geniet van dit evenement en ondanks zijn weinige fietservaring is hij van plan lang te fietsen. Als hij ooit terugkeert naar San Francisco is hij vast van plan daar ook een evenement op te gaan zetten.
Boven worden we hartelijk opgevangen door de zeer enthousiaste groep vrijwilligers. Aan alles is gedacht van water, cola, bananen en mogelijkheid voor een weldadige massage.

De lucht trekt in de tweede beklimming wat meer open en de temperatuur stijgt naar een steeds weldadiger niveau. Ik fiets niet echt gemakkelijk op mijn leenfiets die geschikt is voor iemand van 1,75 m. Het zetten van kracht gaat lastig omdat ik mijn benen niet kan strekken. Zeuren mag echter niet dus doe ik dat ook niet ;-) . 2 km onder de top haal ik Piarella bij. Piarella is haar stiefvader 1,5 jaar geleden verloren en ze heeft hem de laatste maanden intensief verzorgd. Zij rijdt hier voor hem naar boven, zonder fietservaring. Ze volbrengt het zonder af te stappen en laat de hele klim alle emoties de vrije loop. Samen rijden we de laatste kilometers. Na een paar minuten komt Peter ook achterop fietsen en met zijn drieen rijden we door. Op het steilste stuk geven we de uitgeputte Piarella een Hermannetje, die ook in Costa Rica nu een begrip is.

Boven zijn de emoties enorm en met alle familieleden beleven we deze prachtige overwinning mee. Mijn dag kan niet meer kapot en met natte ogen daal ik weer af. Mijn derde beklimming is een ware martelgang. Een combinatie van te kleine fiets (zonder bergverzet), geen conditie en de hoogte, maken dat ik nog nauwelijks de trappers rond krijg. Boven word ik opgevangen. Fantastisch alle zorg en als ik een beetje op adem ben gekomen, willen een aantal Costa Ricanen op de foto met die Gringo uit Nederland. Geweldig om te ervaren hoe mooi men het vindt dat we dit met hen doen.
De fiets die Peter heeft geleend is iets groter en aangezien hij na 3 beklimmingen over gaat op lopen, besluit ik zijn fiets over te nemen. Deze is 2 maten te groot, maar dat is beter dan te klein. De temperatuur is inmiddels tot een weldadige 28 graden gestegen en de zon prikt op onze blanke huid. De Costa Ricaanse fietsers zijn niet te stuiten en als echte klimgeiten blijven ze doorgaan, niets estafette en ze worden steeds enthousiaster. Als je elkaar tegenkomt, is POCHO! de gebezigde aanmoedigingskreet, en het enthousiasme neemt elk uur toe, PRACHTIG!

Na 5 beklimmingen ben ik volledig total-loss en besluit mijn benen even te laten verzorgen. Samen met alle vrijwilligers moedig ik de dappere strijders aan en geniet intens van de waanzinnige emotionele sfeer boven op deze vulkaan. Vandaag is er een uitbarsting van liefde en dat is tot in de verre omtrek te zien en voelen. De eerste Costa Ricaanse fietsers finishen inmiddels na 8 (!) beklimmingen. Ze staan te stralen van top tot teen en genieten van de vele emoties om ze heen. Peter gaat nog voor een tweede run en ik besluit mijn broer te vergezellen. Samen beklimmen we nog 1 keer deze prachtige vulkaan en genieten van het feit dat er weer een prachtig nieuw evenement staat. De beleving is prachtig, de sfeer zoals we die kennen van de andere Inspire2Live evenementen. De schaalgrootte is zoals we dat kennen van de eerste jaren Alpe d’HuZes en heel erg intiem. Deze beklimming dragen we op aan de stiefvader van Piarella en met zijn foto op mijn shirt doen we deze prachtige laatste klim. Boven worden we onthaald door een geweldige groep mensen. Piarella, haar moeder en familieleden, iedereen deelt in de emotie en een prachtige group hug is de mooiste afsluiting van een machtige dag.

Met elkaar halen we alle nog fietsende deelnemers binnen en delen met elkaar alle denkbare emoties. De Poas zal nooit meer hetzelfde zijn en wij hebben deze prachtige mensen voorgoed in ons hart gesloten. Met de bus gaan we weer terug naar San Jose en met elkaar delen we nog een gezellige maaltijd tegenover het hotel. Op tijd duiken we in bed want om 4.00 uur gaat de wekker weer om op tijd op het vliegveld te zijn. We verlaten dit geweldige land met liefde in ons hart en een brede smile op ons gelaat. Pocho, het tropische zusje van grote broer Alpe d’HuZes heeft het levenslicht gezien.

GO POCHOOOOOOO!!!

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Pocho

Samen met Peter ben ik weer een week op stap. En wat voor week. Maandag en dinsdag hebben we in NY diverse afspraken gehad met artsen en foundations over de mogelijkheid om funding te vinden voor de Discovery Network. Hoewel we veel bewondering ondervinden, blijken ook foundations allemaal redelijk vast te zitten aan een beleid waaraan ze hun geld geven. Hoewel een aantal ontevreden lijken over het rendement op hun bijdragen, volharden ze toch veelal in het sponsoren van klassieke projecten.Toch gaat het goed komen want de intensiteit van de afspraken neemt toe. Over ruim een week zit ik weer in de States en heb ik weer veel nieuwe afspraken.

Woensdag zijn we via Atlanta naar San Jose Costa Rica gevlogen vor het nieuwe Inspire2Live evenement Pocho. Hier gaan we zaterdag 8 (= ocho) keer de vulkaan Poas opfietsen. Poas + Ocho wordt Pocho!

Vanaf het moment dat we voet op Costa Ricaanse grond hebben gezet, zijn we ingezet om publiciteit en awareness voor kanker te genereren. We zijn eerst naar de herberg (opvanghuis) gegaan waar we zaterdag voor fietsen. Costa Rica is een land waar de gezondheidszorg goed is en toegankelijk voor iedereen, maar waar de opvang voor patiënten die van ver komen, niet geregeld is. Mensen moeten soms 4 – 8 uur reizen om in het ziekenhuis een chemo te krijgen en daarna weer terug. Voor ouders van kinderen is ook geen opvang dus als het kind in het prima kinder hospital ligt, moeten de ouders maar zien waar ze verblijven. Velen hebben geen geld voor een hotel. Daarvoor gaan we nu de opbrengst van de Pocho gebruiken. Het opvanghuis is er al maar heeft dringend uitbreiding nodig om de enorme vraag te kunnen behappen. Ouders slapen nu soms met hun zieke kind in de vergaderruimte!

‘s-Avonds werden we bij de Nederlandse ambassadeur onthaald. Hij is nauw betrokken en nodigde ons thuis uit voor een diner met hem en zijn vrouw. Heel bijzonder en hartverwarmend om mee te maken. Zaterdag zal hij ook aanwezig zijn bij het evenement.

Donderdag zijn we rondgeleid in eerst het grootse kankerziekenhuis en daarna in het kanker-kinderziekenhuis. Wat vooral opvalt is dat er heel veel zorg en warmte is rondom de patiënten. Natuurlijk is alles minder verzorgt en ouder dan je vaak in NL ziet, maar de persoonlijke zorg en de vele vrijwilligers rondom de patiënten, is hartverwarmend. Piarella, voormalig miss Costa Rica en mede organisator van Pocho, vertelde op verpleegafdelingen en op de dagbehandelingen, hartstochtelijk over waar we allemaal mee bezig zijn wereldwijd en dat er een groot aantal Nederlanders voor hun gaan fietsen zaterdag. Dat maakte veel emotie los, bij de patiënten maar ook bij ons. We gingen met patiënten op de foto en sommigen herkenden ons van TV waar opnames getoond werden van een evenement in de Costa Ricaanse ambassade in Den Haag van eerder dit jaar. Het leeft hier enorm en het voelt best raar om applaus te krijgen van 30 mensen die chemo krijgen op dat moment. We ontmoeten daar ook een man die een dosis chemo toegediend kreeg en doodleuk meldde dat hij zaterdag ook meedoet. Dan sta je toch wel even heel erg raar te kijken hoor. Toen zijn chemo klaar was, stapte hij de zaal uit met een vrolijk: Tot zaterdag!!

Vooral het kinder ziekenhuis was natuurlijk heel erg heftig. Het is een prachtig gebouw met geweldige faciliteiten, maar het hoort niet dat kleine kinderen ziek worden. Je ziet daar ouders met hun kinderen en dan is het heel moeilijk om je niet te identificeren als ouder van een paar gezonde kinderen. In de hal maakte ik kennis met Pedro, 2 jaar uit en getooid met een superstoere zonnebril. Het was liefde op het eerste gezicht en we hebben even heerlijk lopen dollen. Samen met een stoere zonnebril en een onvervalste ‘boks’ ter bekrachtiging van onze vriendschap. Pedro gaat morgen met me mee de Poas op, en hij gaat me de kracht geven de loodzware tocht te volbrengen.

De avond zijn we naar een prachtig restaurant op de heuvel net buiten de stad gegaan waar we een authentiek Costa Ricaans feest kregen voorgeschoteld. Heerlijk eten en traditionele dansen, afgerond door een spectaculair vuurwerk. Het uitzicht over de stad was ronduit adembenemend. Om 23.15 uur waren we weer in het hotel en waren we aardig uitgewoond. Emoties en weinig slaap, beginnen hun tol te eisen.

Vrijdagochtend eerst een ontbijt met de Nederlandse deelnemers aan de Pocho, waarna we weer naar een groot ziekenhuis gingen. Ontvangst door de directeur en een rondleiding over afdelingen en dagbehandeling. Ook nu weer emotionele taferelen en een verhaal van het hoofd van de dagbehandeling die vertelde dat zo’n 20 -30 % van de patiënten uiteindelijk hun behandeling niet afmaken omdat het reizen te zwaar is. Dat onderstreept maar weer het belang van een opvanghuis wat gewoon heel simpel vele levens kan redden. Het lijkt elementair maar dat is hier verschrikkelijk belangrijk. Op de afdeling werden we geconfronteerd met een prachtige jongen met kanker. Een van de vele bijzondere ontmoetingen waarbij we het niet droog hielden. Het doet je zo verschrikkelijk indringend beseffen dat gezondheid een groot goed is. Als we nog niet wisten waar we voor fietsen, weten we het nu weer.

Piarella ontpopt zich trouwens meer en meer als een zeer effectieve ambassadeur van Inspire2Live. Haar ongekende passievolle betoog, zorgt ervoor dat iedereen direct door heeft wat de kracht van Pocho en Inspire2Live is. Prachtig om te zien en daar gaan we nog veel gebruik van maken.

In de middag hebben we uitleg gekregen over de grote dag en na de lunch hebben we even kunnen werken en deze blog schrijven. Nu naar de pastaparty in het Jazz cafe in San Jose wat ook door een Nederlander gerund wordt.

Morgen gaat het los

Posted in Uncategorized | 1 Comment